Interpellation de Mme Fatoumata SIDIBE, Députée bruxelloise FDF, à Mme Céline Fremault, Ministre, chargée de la Politique d’aide aux personnes handicapées, de l’Action sociale, de la Famille et des Relations internationales.
Concerne :     la prise en charge des personnes atteintes de cérébro-lésions –  12 juin 2015. La réponse est disponible ici.

Le phénomène des cérébro-lésions nous concerne tous, car nous sommes tous à risque. Cette  affection renvoie à des personnes présentant une lésion cérébrale acquise à l’âge adulte (traumatisme crânien à la suite d’un accident sur la voie publique, d’une chute ou d’une agression, personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral, certains sports sont également propices à ces lésions.).

Appartenant à une catégorie hautement spécifique de la grande dépendance, les personnes cérébro-lésées requièrent un encadrement particulier cohérent avec leur parcours de vie. Les séquelles de cette affection peuvent être très sévères ; les plus fréquentes sont les troubles moteurs et sensoriels, les troubles de la communication, mais aussi des troubles invisibles, du moins à première vue: des séquelles cognitives, comportementales et psycho-affectives, très lourdes à supporter au quotidien, tant pour la personne elle-même que pour son entourage.

Si cette interpellation se situe dans le contexte crucial du  manque de places d’accueil pour les personnes en situation de handicap, et particulièrement pour celles en situation de grande dépendance, il s’agit de m’attarder  sur les cérébro-lésés qui appartiennent à la catégorie spécifique de la grande dépendance, nécessitant une prise en charge tout aussi spécifique. Par ailleurs, la grille d’analyse sur base des critères administratifs et cliniques ont tendance à approcher la grande dépendance de manière non-différenciée.

En Belgique, certains professionnels estiment l’incidence à 350 nouveaux cas par an.  Mentionnons également que nombre de cérébro-lésés ne sont pas diagnostiqués. Si on creuse, il y aurait des SDF, prisonniers qui seraient cérébro-lésés, avec handicap invisible. A cette incidence, il convient d’ajouter les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral et qui en gardent des séquelles invalidantes.

L’institution spécialisée « La Braise », que j’ai eu l’occasion de visiter à deux reprises,  est, depuis 1987, la  seule structure dédiée à cette problématique en Belgique.  Modèle de référence en matière de prise en charge à long terme
d’adultes cérébro-lésés, la Braise est reconnue au niveau international. et constitue une référence pour de nombreux pays. Actuellement, cette institution comprend différentes structures:  un centre de jour, un service d’accompagnement qui suit une quarantaine d’adultes à domicile, un centre de réadaptation cognitive qui assure une prise en charge intensive d’une dizaine d’adultes traumatisés crâniens ou victimes d’AVC, un service répit pour les personnes cérébro-lésées en situation de grande dépendance et leur entourage.

L’asbl dispose également de quatre places dans des appartements  supervisés. Elle se bat pour faire aboutir  un tout nouveau projet de construction d’un centre d’hébergement
qui accueillera une quinzaine d’adultes.  Le travail réalisé par cette institution est remarquable. Mais la tâche est immense. Les listes d’attente sont longues.

Quand la famille et les aidants proches ne peuvent pas ou plus accueillir les proches cérébro-lésés,  faute de places d’accueil,  ceux-ci sont hébergés dans des maisons de repos, qui sont parfois la seule alternative possible pour des personnes en situation de grande dépendance. Ce sont parfois des personnes très jeunes, de moins de 30 ans. Le décalage avec les résidents plus âgés est grand. On envoie des personnes qui ont faim de vie dans des lieux de fin de vie. En outre, le personnel est rarement formé pour accueillir ces personnes aux besoins et à la prise en charge spécifiques.

Le risque est donc important de voir ces personnes très isolées au sein de la maison de repos avec, entre autres conséquences, l’impossibilité d’évoluer, de s’améliorer, de réapprendre les gestes simples de la vie courante. Ce type d’hébergement, s’il permet de trouver une solution à court terme, n’est certainement pas idéal. Il n’est adapté ni à la particularité des séquelles, comme les besoins d’adaptation cognitive et d’accompagnement spécifique, ni à la spécificité du handicap acquis, qui demande de faire le deuil de la vie précédente. En effet, le cérébro-lésé est une personne qui a été normale, valide et qui est tombée dans le handicap.

La Braise travaille avec beaucoup de souplesse et de créativité, ce qui est très indispensable avec les personnes cérébro-lésées. Il y a des patients qui progressent dans les centres de jour. On peut même parler de miracle. Pour réinsérer une personne cérébro-lésée, il faut travailler aussi avec les aidants proches.

Vous le savez, la sixième Réforme de l’Etat est en train de profondément affecter le secteur avec les problèmes de financement que nous connaissons. De manière générale,  l’inclusion doit être pensée avec des moyens, sinon elle est incomplète. Ajoutons à cela un ajustement budgétaire des dotations pour le moins défavorable à Bruxelles. Sait-on déjà quel impact cet ajustement aura sur le financement des infrastructures ?  Il est indispensable de mettre tous les acteurs autour de la table dans ce cadre de la 6ème réforme de l’Etat. La Braise est très demandeuse d’y participer.

Mes questions sont les suivantes :

• Disposez-vous d’estimations plus récentes  concernant le nombre de personnes cérébro-lésées ?
• Quel est le subside actuellement alloué à la Braise ?
• La Braise porte également un projet sur les jeunes aidants proches, afin de pouvoir favoriser les rencontres et un échange de bonnes pratiques. Cependant, le ciblage de ces jeunes est une chose peu aisée. Avez-vous connaissance de ce projet ?
• La Braise bénéficie d’un subside venant compléter ses fonds propres afin de mener son projet d’hébergement à bien. Pourriez-vous rassurer sur  le soutien au fonctionnement de ce projet ?
• S’il existe un plan grande dépendance et un plan autisme, il n’y a pas de plan cérébro-lésés. Un tel plan est-il envisagé ?

Question écrite de Mme Fatoumata SIDIBE, Députée bruxelloise FDF, à Mme Céline Fremault, Ministre, chargée de la Politique d’aide aux personnes handicapées, de l’Action sociale, de la Famille et des Relations internationales.
Concerne : Concernant l’accueil en maison de repos des personnes cérébro-lésées. La réponse est disponible ici.
Les cérébro-lésés renvoient à des personnes présentant une lésion cérébrale acquise à l’âge adulte (traumatisme crânien à la suite d’un accident sur la voie publique, d’une chute ou d’une agression, personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral). Ils appartiennent à la catégorie spécifique de la grande dépendance, nécessitant une prise en charge tout aussi spécifique. Nous connaissons le manque de places d’accueil de personnes de grande dépendance dans notre pays.
Quand la famille et les aidants proches ne peuvent pas ou plus les accueillir, nombre d’entre elles sont hébergées dans des maisons de repos, qui sont parfois la seule alternative possible pour des personnes en situation de grande dépendance. Ce sont parfois des personnes très jeunes, de moins de 30 ans.
Pourriez-vous me dire le nombre de personnes cérébro-lésés accueillis dans les maisons de repos bruxelloises? Et leur ventilation par âge et genre ?
Je vous remercie pour vos réponses
Fatoumata Sidibé
 

Interpellation de Mme Fatoumata SIDIBE, Députée bruxelloise FDF, à Mme Cécile Jodogne, Ministre, chargée de la Fonction publique et de la politique de la Santé. 9 juin 2015. La réponse est disponible ici.

Concerne : la problématique des femmes en surpoids

Si mon interpellation porte sur la problématique des femmes en surpoids, ce n’est pas par manque d’intérêt pour le surpoids des hommes mais parce ce que j’ai été interpellée par des titre d’un article du 6 mai sur express.be : C’est en Belgique qu’il y aura le plus de femmes en surpoids en 2030.

Les dernières données relatives à l’Indice de Masse Corporelle des femmes en Europe publiées par l’Organisation Mondiale de la Santé sont préoccupantes pour notre pays. En Belgique, le rapport prédit une proportion inquiétante de femmes en surpoids d’ici 2030, avec 89% des femmes de plus de 18 ans présentant un indice de masse corporel (IMC) supérieur à 25.

Pour rappel, l’IMC est un indice qui représente le rapport entre la taille et le poids d’une personne. Il se calcule en divisant le poids d’une personne en kilogrammes par sa taille en mètres au carré. A vos balances et calculettes 😉

Pour un indice compris entre 25 et 30, on parle de surpoids. Dès qu’il dépasse la valeur de 30, il s’agit d’obésité.

Dans notre pays, l’Institut scientifique de santé publique (ISP) a également produit un rapport de l’Enquête nationale de santé de 2013. Il apparaît que plus d’un Belge sur quatre ne pratique aucune activité physique.

Près de la moitié des adultes (48%) et un jeune sur cinq sont en surcharge pondérale. En outre, les populations à plus faible niveau d’instruction sont davantage touchées par le phénomène de surpoids.

Clamer que le surpoids et l’obésité sont des risques majeurs de maladies chroniques est une lapalissade. Les risques associés sont plus précisément le diabète sucré, le cholestérol, l’hypertension, des problèmes respiratoires et de fertilité ou encore un plus grand risque de cancers.

L’obésité est donc un grave problème de santé publique à l’origine de nombreuses complications qui entraînent une surmortalité et touche les personnes de plus en plus jeunes.

La prévention a un rôle important et doit être une priorité. Informer, conseiller sur l’importance d’une saine gestion de son poids, d’une alimentation équilibrée et la pratique d’activité physique, sans pointer du doigt celles  et ceux qui n’entrent pas dans la norme.

Car ce serait contribuer à renforcer l’exclusion et la discrimination à leur égard. Je reprends une expression tirée d’une communication de l’asbl Question Santé, Surpoids et obésité : quand prévention rime avec discrimination, cela ne nous amène-t-il pas à passer de « responsable » de sa santé à « coupable » ?

Si on effet il est possible d’agir individuellement sur certains facteurs qui influencent notre corpulence, il y en est de multiples qui sont moins maîtrisables : l’environnement, le mode de vie, le stress, l’isolement, des emplois sédentaires, les moyens de déplacement, l’abondance de l’offre alimentaire, les aspects socio-économiques, culturels les caractéristiques génétiques et biologiques.

Il est donc important d’agir sur les conditions de vie et de l’hygiène de vie.

A titre d’exemple, la France a décidé cette année d’interdire les « fontaines à sodas » dans les lieux ouverts au public ou recevant du public afin de protéger la population contre une surenchère commerciale incitant à certaines consommations excessives et néfastes pour la santé. Une telle législation est-elle envisagée en Belgique à l’avenir ?

Ce serait une mesure encourageante. Il est avéré qu’une boisson sucrée, prenons l’exemple d’une canette, contient près de 125 kilocalories. Pour une femme qui a besoin de 2.000 kilocalories par jour, deux canettes, c’est déjà beaucoup. Interdire les distributeurs ne suffit pas bien sûr.

La prévention du surpoids doit s’inscrire dans une politique plus générale d’éducation à un équilibre alimentaire qui inclut l’exercice physique. Il faut une volonté politique à long terme et des programmes pluridisciplinaires.

Pour aller plus loin, je voudrai  mentionner quelques récentes recherches qualitatives.

Le Dr. Luc Berghmans a dégagé sur le sujet plusieurs pistes pour tenter de mieux appréhender les politiques de prévention lors du colloque « Happy Body » du 16 décembre 2014 organisé par la Fondation contre le Cancer.

En effet, nous sommes dans une situation paradoxale où les initiatives des associations augmentent parallèlement à une diminution de l’évaluation et de la coordination des pouvoirs publics. Le docteur appelle donc à des solutions structurelles, consubstantielles à un meilleur financement et à une action politique. Il appelle également à décloisonner la concertation entre les communes pour améliorer les perspectives locales.

Les enfants de parents en surpoids sont également concernés ! Il est par conséquent urgent de défendre des mesures préventives à l’encontre des femmes enceintes et en âge de procréer et ce ; pour prévenir l’obésité maternelle : c’est la conclusion du projet européen Dorian.

Aussi, les personnes nées de mères ayant conservé un surpoids à la fin de la grossesse ont un risque plus élevé de développer des maladies cardio-vasculaires et neuro-vasculaires ou encore un diabète de type 2 à l’âge adulte. Pour cette étude dirigée par le professeur John Eriksson à Helsinki, 13.000 personnes ont été suivies de leur naissance (dans les années 1930-1940) jusqu’à l’âge de 60-70 ans.

Autre constat: le surpoids de la mère influence le profil métabolique, le poids et le développement cardiaque de ses enfants. Ce résultat est issu de l’analyse de 90 mères et de leurs enfants.

En Belgique, une étude a été réalisée par le Centre d’épidémiologie périnatale sur base du registre de naissances de 2009.

38.675 naissances ont été analysées à Bruxelles et en Région wallonne. Il en ressort que les admissions de nouveau-nés aux soins intensifs sont plus élevées pour ceux dont les mères étaient obèses (38 % de plus) que pour les autres. Lorsque l’accouchement était provoqué, ce taux était de 34 % contre 45 % pour un accouchement naturel.

Enfin, je voudrais parler du Plan national nutrition santé (PNNS). Un rapport d’évaluation de ce plan a été rédigé par l’université de Liège (ULg) voici quelques années.

Si cette initiative avait été soulignée à l’époque par de nombreux acteurs de la santé, car pour la première fois étaient réunis des acteurs fédéraux et des entités fédérées, le rapport d’évaluation de l’ULg avait pointé précisément le fait que la déclinaison opérationnelle du plan avait péché par un manque de collaboration, de synergie et d’information dans les processus de transmission de l’information entre les entités fédérées elles-mêmes et entre les entités fédérées et le niveau fédéral.

Le Plan national nutrition santé (PNNS) fait l’objet d’un transfert dans le cadre de la sixième réforme de l’État. La Commission communautaire française a reçu une petite fraction du budget de ce plan.

Mes questions sont les suivantes :

 Quelles sont les études nationales menées en matière d’obésité ?

 Quels sont les mesures de prévention mises en place ? Comment lutter contre cette fatalité à l’horizon 2030 ?

 Quelles sont les concertations existantes entre les entités fédérées et la Ministre fédérale ?

Fatoumata SIDIBE